Drépanocytose ! La maladie de la douleur ! Un Plan d’Action National ! Le Rotary Club de Pointe-à-Pitre Jarry en parlait déjà dans les années 90 !

Drépa – pain

Drépa-Hope aux USA

Qui passe quoi

Mutation des Globules rouges affectés de la Dréanocytose (à gauche)

Lorsque l’on évoque cette maladie en Guadeloupe, comment ne pas avoir une pensée émue pour le regretté Docteur Guy MERAULT qui mena ici le combat contre ce drame de la douleur. La Guadeloupe lui a rendu hommage en donnant son nom au centre de dépistage du CHU et au bel amphithéatre de l’Université de fouillole.

Il faut aussi évoquer les efforts du Rotary Club de Pointe-à-Pitre Jarry qui engagea une action tendant à faire prendre en charge par le Rotary International la recherche sur une possible éradication de cette maladie. Dossier disparu dans les limbes des conférences de District. Il en reste le souvenir d’un jeu de cartes imaginé par le docteur Guy HALLEY et qui amenaient les enfants et leurs parents à se positionner par rapport à la maladie. Le jeu de Carte est à la disposition de Monsieur Patrick KARAM.

Je cite de mémoire ces deux exemples, mais tellement d’autres témoignages peuvent être ici et là recueuillis sur la maladie que nos voisins anglophone appellent sickle-cell anaemia. 

Aujourd’hui c’est Monsieur Patrick KARAM qui reprend le flambeau et propose un Plan d’Action National. C’est une belle et bonne action qu’il faut soutenir.

Le « Drépaction » tente de collecter quelques sous qui aurait théoriquement du venir des collectes nationales sur les maladies génétiques. Non pas qu’elles n’émargent pas aux recherches sur la plus répendue des maladies génétique… mais sans doute parcequ’elles n’émargent pas assez. Les besoins sont tellement grands ici et là. Il a existé aussi un Drépadon

C’est plus facile de faire de Paris que de Pointe-à-Pitre… mais rendons hommage aux rotariens du Club de Pointe-à-Pitre JARRY qui avec beaucoup de coeur lançait un projet généreux. Voici un extrait d’un de leur message adessé au District 7030

La drépanocytose une maladie qui nous rassemble !

Dans ce vaste district 7030 qui arbore 13 drapeaux en plus de celui du ROTARY INTERNATIONNAL, qui échange en trois langues et autant de patois qu’il y a d’îles et qui comportent pour tout compliquer six devises nous avons un point commun qui nous unit.

Il existe une maladie dont la fréquence varie très peu entre les différentes parties de notre district. Elle a pris naissance sur le continent noir et dans le sous continent indien, ce sont les flux migratoires forcés, encouragés ou volontaires qui sont à la base de l’apparition de la
maladie dans notre environnement.

Il suffit donc de se référer à notre passé commun pour comprendre que nos populations sont issues du même mélange et qu’il est donc logique d’y retrouver cette composante que nous partageons : la drépanocytose*.

La mosaïque, le métissage ou ce que certains appellent la créolité de nos populations est le reflet d’un mélange dosé différemment entre les originaires d’Afrique d’Inde, de la grande Syrie, du continent asiatique n’empêche pas l’expression de la maladie dans quel que soit le
point de notre District 7030 mais aussi dans notre district voisin du Nord et aussi par delà le très vaste monde.

Plusieurs cas de figures se présentent :

1. Les régions privilégiées

Les structures sanitaires et sociales sont en place, l’information a été mise en place et porte ses fruits c’est le cas entre autres de la Guadeloupe, la Martinique, la Jamaïque, Cuba etc.….

Tout n’est pas parfait et pour des raisons culturelles ou autres l’information circule encore mal. Tout le monde peut y travailler et en premier lieu LE ROTARY.

2. Les régions qui ne se savent pas privilégiées

C’est le cas de nombreuses îles de la caraïbe : Les structures d’accueil sont en place le manque d’information et là aussi des blocages
de tout genre font que les malades ne benificient pas du dévouement de leurs compatriotes car, pour se faire soigner il faut se savoir drépanocytaire. LE ROTARY peut oeuvrer pour que la rencontre se fasse.

Pour la Barbade, la fréquence du trait drépanocytaire** est comme celle de Trinidad et Tobago de 8%, en Guadeloupe il est de 11%.
8% c’est aussi le taux des populations Afro-Américaines de l’Est des USA.

3. Les régions où « il n’y a rien à faire ».

C’est le cas de certains pays où la drépanocytose ne peut pas prétendre à constituer une priorité tant sont prépondérantes les autres maladies pourvoyeuses elles aussi de handicapés et de décès. C’est aussi le cas des pays ou le nombre supposé de malades
ne justifie pas une action de grande envergure.

LE ROTARY sur ce point précis peut engager une action pour que les deuxièmes viennent en aide aux démunis. Les pays démunis sont à la fois très loin de nous comme sur le continent africain ou Indien mais très proche de nous comme en Haïti.

Le projet que nous envisageons devra s’adapter aux situations différentes mais pourrait être l’affaire de tous les rotariens dans le vaste monde.

Dans certains pays la mise en place de l’information suffit, dans d’autres il faudra offrir les moyens du dépistage et les structures sanitaires feront le reste du travail mais en aucune façon nous devrons nous contenter de dire à nos semblables qu’ils sont malades sans leur apporter les moyens d’une prise en charge de cette maladie.

Nous avons entrepris une sensibilisation des clubs de la Guadeloupe et des autres clubs du district 7030. Certains nous ont emboîté le pas et nous en sommes très fiers car ils ont trouvé comme nous l’espérions les ressources dans leur propre pays. C’est le cas de la Barbade.
Nous continuons vers notre district voisin 7020 avec lequel nous partageons les mêmes composantes de populations. Nous portons l’information hors du district lors de nos voyages.

Nous espérons qu’un jour un faisceau convergeant de volonté de par le monde emportera un programme soutenu par la FONDATION DU ROTARY INTERNATIONAL.

AU GOUVERNEUR DU DISTRICT 7030 NOUS DEMANDONS SIMPLEMENT QUE LORS DE SES VISITES AUX CLUBS QU’IL POSE LA QUESTION
SUIVANTE : AVEZ-VOUS PENSE A LA DREPANOCYTOSE ?

* drépanocytose : La drépanocytose est une maladie génétique autosomique récessive consécutive à une mutation ponctuelle au niveau du 6ème codon du gène β-globine ( GAG ! GTG°). Cette mutation se traduit par la synthèse d’une hémoglobine anormale, l’hémoglobine S (HbS). La polymérisation de l’HbS, à faible pression d’oxygène, les interactions cellules sanguines/cellules endothéliales, entraînent des événements de vaso-occlusion une anémie hémolytique chronique à l’origine des manifestations cliniques de la maladie qui évolue selon un double mode aigu et chronique qui peut mettre en jeu le pronostic vital et/ou fonctionnel.

En l’absence de prise en charge adaptée, le taux de mortalité est très élevé et varie entre 15 et 30% en fonction des équipes (Vichinski E. et al., 1988, Pediatrics, 81 :749-755.) Actuellement, hormis la greffe de moelle osseuse réservée aux formes graves de la maladie, il n’existe pas de traitement curatif accessible à tous les patients.

Malgré l’existence d’une mutation originelle unique, cette affection se caractérise par une très grande variabilité de son expression clinique Les mécanismes de cette variabilité sont encore mal connus et impliquent vraisemblablement des facteurs génétiques et des facteurs environnementaux.

La drépanocytose est une maladie largement répandue dans le Monde et dans la Caraïbe en particulier où, du fait de l’origine des populations, elle représente la maladie génétique la plus fréquente.

** trait drépanocytaire : Capacité d’un parent de transmettre à sa descendance la maladie drépanocytaire. Un enfant peut être malade que s’il a reçu le trait drépanocytaire de chacun de ses parents.