19 juin 2013 : Journée mondiale pour la lutte contre la Drépanocytose : Le débat en quelques images !

Honneur et Respect à Madame Alice Rivière,
Maman d’une jeune fille de 15 ans et
dont le témoignage a été émouvant !

Compliments à Madame Marianne de Montalembert
qui dans un langage clair et précis nous a fait partager
sa passion pour son métier.

Félicitations au Pr Robert GIROT
excellent dans un exposé scientifique
mais parfaitement accessible au grand public.

Merci à Marc ROMANA qui n’a pas été avantagé
par la position de la caméra
mais nous a tout de même intéressé
par un exposé technique très détaillé.

Chapeau à Jean-Philippe BRALY
a parfaitement mené les débats
visiblement très bien préparés et minutés. 

le public un peu clairsemé à Paris comme à Pointe-à-Pitre
a joué le jeu et posé des questions pertinentes
qui ont permis aux Conférenciers de brillerCoïncidence voulue ou nom les fauteuils avaient une tête de globule rouge.

La fausse note ! il en fallait une l’absence remarquée de qui vous savez !

L’Amphithéâtre Guy Mérault

Deux mots : Bravo et Merci !

Ce fut pour moi toute cette journée un plaisir de voir que la planète entière vibrait au rythme douloureux de la Drépanocytose.

Sur les sites anglophones la même chaleur pour the fight against Sickle Cell Desease

Ce petit reportage photo (pardon pour la qualité des images) , est destiné à mes amis Rotariens de Guadeloupe et d’ailleurs.

En attendant le 19 juin 2014, il faut maintenant poursuivre la tâche, dans les centres de recherches, dans les lieux d’accueil, dans les associations, dans les Clubs services, au Rotary bien entendu. Plus que jamais les Rotariens de la Guadeloupe et de la caraïbe et d’Afrique et d’Europe et des Etats Unis et du Bassin méditerranéen doivent être sur le pont. Les arguments entendus, les espoirs suscités, la confiance manifestée ici et là, les besoins immédiats et futurs, l’impérieuse nécessité d’agir… voilà notre viatique pour cette nouvelle année de lutte et d’engagement contre la drépanocytose.  

Et juste envie de chanter avec Myriam et Harry le célèbre PATA PATA ! qui pour moi veut dire : Touche moi ! Regarde moi ! Aime moi ! Je souffre mais je suis comme toi ! Je ne veux pas de ta pitié ! Je veux vivre avec ma maladie !

Pour aller plus loin : La drépanocytose présente 4 grands symptômes dominants :

  • La douleur
    Les globules se déforment, ils peuvent alors boucher les vaisseaux sanguins, l’oxygène n’arrive plus correctement, ce qui provoque des douleurs souvent au ventre et aux os. La crise douloureuse n’est certainement pas la première cause de mortalité, mais elle reste la hantise des malades et de la famille. C’est la première cause d’hospitalisation. Lorsque les enfants drépanocytaires décrivent les douleurs qui surgissent lors des crises, ils en parlent d’une façon particulière : « le diable, un tremblement de terre, un volcan en éruption, un tsunami ». Ces douleurs deviennent des souffrances morales, tant pour les enfants que pour les parents.
  • Les infections
    Elles sont plus facilement attrapées (elles restent la première cause de mortalité). Toute infection doit être prise au sérieux et doit bénéficier d’un traitement énergique. C’est pourquoi les vaccinations sont très importantes et la prise d’antibiotique nécessaire dès l’annonce diagnostique.
  • L’anémie
    (Chez les patients drépanocytaires, l’hémoglobine est différente de l’hémoglobine habituelle. Le nombre de globules rouges est compris entre 2 et 2.5 millions (la normale étant comprise entre 4 et 5 millions) et le taux d’hémoglobine est compris entre 7 et 9 grammes /dl, (normal : 11 à 13 g/dl). Les drépanocytaires ont en permanence une anémie modérée. Les globules rouges du sang sont plus fragiles et sont détruits beaucoup plus vite, ce qui provoque anémie et fatigue, ils doivent être renouvelés plus vite par le corps.
  • Les CVO Sévères (Accidents vaso-occlusifs)
    Ce sont d’autres complications qui peuvent affecter différentes parties du corps (AVC, Syndrome thoracique aigu, ulcère variqueux, priapisme, les accidents rétiniens aigus etc.)

 

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